Spina Bifida er en neuralrørsdefekt, der opstår i løbet af den første levemåned. Embryonet vokser en struktur, som senere vil udvikle sig til rygsøjlen og hele nervesystemet. Dette kaldes det neutrale rør. Spina Bifida er den tilstand, hvor neuralrøret eller rygsøjlen ikke udvikler sig eller vokser ordentligt.

Rygsøjlen er hovedkomponenten i vores rygsøjle. Det består af hvirvellegemer eller de hårde knogler, der er stablet lodret op, og dets mellemrum, som er fyldt med skiver lavet af fibrøst væv. Denne struktur beskytter rygmarvskanalen, der indeholder den vitale og følsomme rygmarv. Rygmarven forbinder hjernen med alle kroppens nerver. Kanalen er yderligere beskyttet af buer af knogler.

Spina Bifida opstår, når en hvirvelkrop ikke udvikler sig ordentligt, eller når en bue ikke lukker helt, hvilket efterlader et hul eller en spaltning på rygsøjlen.

Typer af rygmarvsbrok

Der er tre typer af rygmarvsbrok, og de er klassificeret i overensstemmelse med sygdommens sværhedsgrad.

Spina Bifida Occulta

Spina Bifida Occulta er den mildeste og mest almindelige form for Spina Bifida. Mellemrummet er meget ubetydeligt, at ryghvirvlerne virker normale udefra. Mange forældre er måske ikke engang opmærksomme på dets symptomer eller deres barns lidelse. Mindre end én ud af ti fødte babyer har Spina Bifida Occulta. Der er dog intet at bekymre sig om, da dets symptomer og manifestationer sjældent kan påvises og har ringe eller ingen effekt på dagligdagen overhovedet.

Babyer født med Spina Bifida Occulta kan have en hårklump, der vokser på lænden. En fordybning eller et modermærke på det lignende sted er også tegn på sygdommen. Når de vokser op, kan de lide af milde urin- og tarmsygdomme, svaghed i benene eller nedsat følelse.

Spina Bifida Occulta kan påvises gennem røntgen og andre billeddiagnostiske tests.

Spina Bifida Meningocele

Dette er det sjældneste tilfælde af Spina Bifida. Meningocele er en mere alvorlig tilstand end Occulta. Hjernehinderne eller den beskyttende hinde i rygmarven skubbes ud gennem mellemrummet. Bruddet vil resultere i, at en sart væskefyldt pose stikker ud fra barnets ryg. Et tyndt lag hud kan dække sækken.

Selvom rygmarven er sikker og intakt, skal babyen have en operation for at rette op på tilstanden. Sækken skubbes tilbage, og mellemrummet lukkes. Operationen udføres inden for få måneder efter fødslen. Babyer forventes at komme sig helt efter operationen. Imidlertid kan komplikationer omfatte partiel nervelammelse og urin- og tarmsygdomme.

Spina Bifida Myelomeningocele

Myelomeningocele er den mest alvorlige type af Spina Bifida. Ligesom Meningocele skubbes hjernehinden ud af åbningen eller mellemrummet på rygbuen, og denne gang er en del af rygmarven også blotlagt. På grund af eksponeringen er barnet udsat for mange sundhedsrisici, herunder nogle livstruende lidelser.

Alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser omfatter urin- og tarmsygdomme, nedsat indlæring, psykologisk og social udvikling, delvis eller fuldstændig svaghed eller lammelse under rygsøjlen, mental retardering, hydrocephalus, kramper og ortopædiske problemer som ujævne hofter, skoliose og fødder deformiteter.

Meget hurtigt efter fødslen, helst inden for de første 48 timer, skal en baby med Myelomeningocele opereres for at rette op på lidelsen. Dette er for at minimere risikoen for infektion og beskadigelse af den blottede rygmarv. En anden operation kan være nødvendig, hvis barnet også lider af alvorlig hydrocephalus eller ophobning af cerebrospinalvæske i hjernen.

Babyer med Spina Bifida Myelomeningocele har store chancer for at overleve ind i voksenlivet, men vil forblive under tæt medicinsk overvågning og omsorg det meste af sit liv. Terapi kan hjælpe med at forbedre uafhængighed, bevægelse og den generelle livskvalitet. De får også brug for mobilitetshjælpemidler, hjælpemidler og regelmæssige behandlinger for urin- og tarmsygdomme.

Årsager og forebyggelse

Folinsyremangel under graviditet er forbundet med Spina Bifida. Vitaminet folinsyre er afgørende for celleudvikling og vækst. Men at tage tilstrækkelige vitaminer og folinsyre eliminerer ikke risikoen for Spina Bifida. Genetiske og andre risikofaktorer anses også for at være væsentlige for lidelsen. Mødre med Spina Bifida eller har slægtninge, der har Spina Bifida, har højere risiko for at få babyer med neuralrørsdefekt. Diabetes og overvægt hos moderen betragtes som risikofaktorer.

Kvinder, der planlægger at få babyer, bør tage mindst 0,4 milligram folinsyre om dagen før graviditeten og i løbet af dets første trimester. Multivitaminer og kosttilskud indeholder folinsyre. Fødevarer rige på folinsyre omfatter mørke bladgrøntsager, æg, citrusfrugter, broccoli, bønner, ærter, avocado, okra, nødder, majs, gulerødder og asparges.
Gravide mødre til babyer med Spina Bifida vil ikke opleve symptomer. Men prænatale tests og prænatal ultralyd kan opdage sygdommen, allerede før barnet er født.

Pleje og støtte

Børn med Spina Bifida Myelomeningocele vil kræve særlig lægehjælp og støtte. Han eller hun vil have behov for periodisk om ikke regelmæssig pleje af neurologer, urologer, ortopæder, ortopæder og fysioterapeuter. Forældre skal også sørge for, at deres barn har det mentalt, følelsesmæssigt og psykisk godt.

Vækst og udvikling af muskler, led og knogler skal opretholdes kraftigt og konstant overvåges. På grund af truslen om at udvikle en progressiv rygmarvsbinding er barnet i risiko for degenerative muskler i benene og urin- og tarmproblemer. Rygmarvsbinding hæmmer den normale vækst af hvirvlerne og rygmarven.

Det mest almindelige problem med Spina Bifida er delvis eller fuldstændig lammelse af ben og fødder. Barnet ville således have brug for ortosestøtte eller benstøtter. Andre mobilitetshjælpemidler og hjælpemidler omfatter kørestole, krykker, rollatorer og specialdesignede sko. Ortotiske børnesko giver den nødvendige stabilitet, støtte og komfort til små fødder med særlige behov.

Det er hårdt og dyrt at dyrke, pleje og tage sig af børn med Spina Bifida Myelomeningocele. Men disse børn har også store chancer for at leve et normalt, uafhængigt og lykkeligt liv.

First Walkers tilbyder en bred kollektion af ortopædiske støttende sko til børn fra 6 måneder til tidlige teenagere. Vi går aldrig på kompromis med kvalitet, design og dit barns komfort. Klik her for at se vores top-of-the-line sko til særlige behov.